presentación

Tanto la Organización Mundial de la Salud como la Unión Europea exigen el derecho al acceso a unos cuidados paliativos de calidad, gratuitos y universales. En nuestro país, desde 2006, con la inclusión de los contenidos mínimos exigibles en cuidados paliativos en la Cartera de Servicios Comunes del Ministerio de Sanidad, los ciudadanos españoles tienen derecho a recibir una atención paliativa al final de su vida. Sin embargo, en torno al 50% de la población con enfermedades crónicas avanzadas que necesita cuidados paliativos no recibe esta prestación.

Por otra parte, si hay un entorno de sufrimiento al final de la vida, los ciudadanos pedirán la eutanasia o el suicidio asistido, pero no para morir sino para dejar de sufrir. Cuando se pregunta a la gente en nuestro país si quiere una muerte digna, piensan en la eutanasia y en el suicidio asistido. Las estadísticas actualmente disponibles en Holanda, primer país en despenalizar la práctica de la eutanasia, plantea la respuesta alternativa que ofrece la Medicina Paliativa. No hay forma más digna de morir con todas tus necesidades físicas, emocionales, sociales y familiares cubiertas, en tu casa, en tu cama y rodeado de tus seres más queridos.  Pero, para que esa dignidad llegue a cada una de las 250.000 personas que cada año precisan cuidados paliativos en España y a los 500.000 cuidadores que están involucrados en esa atención, no solo falta una mayor inversión que se verá recuperada con creces a medio y largo plazo, sino también necesitamos disponer de profesionales bien formados. Tras comparar los métodos que estiman la población que necesitará cuidados paliativos desarrollados en Gran Bretaña, Australia y España, todos coinciden en que en los países desarrollados, entre un 69 y un 82% de los fallecidos, necesitarán dicha atención. El 90%  de los pacientes que fallecen por cáncer necesitarán al menos, una  valoración por equipos de CP específicos y un 70% necesitarán seguimiento por dichos equipos. En el caso de pacientes que fallecen por enfermedad crónica avanzada no oncológica, los porcentajes disminuyen a 50 y 30 % respectivamente.

La Oncología es la especialidad que más cuidados paliativos recoge entre sus obligaciones diarias. Sin embargo, otro tipo de pacientes quedan en el olvido para el sistema sanitario a la hora de aliviar sus síntomas físicos, emocionales y espirituales, como son los pacientes con insuficiencia de órgano. Tenemos que esforzarnos, ante este tipo de pacientes, para evitar  pruebas diagnósticas y tratamientos fútiles, que no mejoran el pronóstico de los enfermos y no les aportan ningún beneficio a su calidad de vida.

La prevalencia de pacientes con enfermedad crónica avanzada y necesidades paliativas en nuestro país es del 1.5% en la población general, aumentando al 11% en pacientes mayores de 65 años. La mayoría de ellos se encuentran viviendo en su domicilio (66%) y en residencias de mayores  (19%), un 5% de los pacientes ingresados en Hospitales de agudos y un 7% en Hospitales de media-larga estancia. En un estudio realizado en nuestro país, donde se detectaban los pacientes con enfermedad crónica avanzada y necesidades paliativas, del 100% de los pacientes, los profesionales tanto en atención primaria como en especializada solo detectaron al 15% de los pacientes como pacientes con necesidades paliativas, lo que demuestra la falta de formación y entrenamiento en materia de atención paliativa. En la actualidad existe por tanto un grave problema de infra diagnóstico, probablemente facilitado también por la falta de formación en cuidados paliativos en el pregrado, ello lleva consigo un incremento en el gasto sanitario, sin que vaya acompañado de una mejora en  la calidad de vida de los pacientes.

Por otra parte, la mayoría de los pacientes prefieren ser cuidados y fallecer en sus domicilios. Sin embargo, más del 50% de los pacientes con enfermedad crónica  avanzada fallecen en los hospitales en contra de sus deseos y sólo  un tercio o menos, fallecen en su domicilio.

En los pacientes oncológicos la mediana de  días de hospitalización en los dos últimos meses de vida es de 20. El mayor porcentaje de fallecimientos en el hospital y el mayor número de días de hospitalización al final de la vida, supone como hemos dicho anteriormente, un incremento importante del gasto sanitario sin conllevar una mejora de la calidad de vida de los pacientes y familiares.

En los últimos años el gasto sanitario ha aumentado exponencialmente. El 20% de los pacientes gastan el 80% del total de presupuesto en salud en nuestro país. La mayoría del gasto se produce en los últimos meses de vida.

Además, en  los pacientes al final de la vida, la ausencia de un  seguimiento domiciliario conlleva un mayor número de visitas a los servicios de urgencias, un mayor número de ingresos hospitalarios, una mayor duración de los mismos y un mayor número de fallecimientos en el  hospital. Una reciente Revisión Cochrane, afirmó que cuando los  pacientes con enfermedades crónicas avanzadas y necesidades paliativas, eran atendidos  por  unidades de cuidados paliativos a domicilio, se incrementaba la probabilidad de fallecer en casa (odds ratio (OR) 2.21,  IC ( 1.31-3.71) 95%,  p< 0.003 y obtenían  un NNT:5, IC (3-14), 95%, lo que exige una adecuada formación de los profesionales que los atienden.

En la mayoría de los países de Europa se espera un incremento en el número de fallecimientos del 17 al 20% en 2030 y una disminución en el número de fallecimientos en domicilio de hasta el 42%. Si se cumplen estos pronósticos, menos de una de cada diez personas fallecerán en su propio domicilio y debería haber un incremento del 20% en el número de camas hospitalarias para hacer frente a los ingresos de pacientes al final de la vida. Si queremos hacer frente al incremento de fallecimientos y a la tendencia de un mayor número de ingresos, habría que potenciar la atención domiciliaria y entrenar no solo a los médicos de atención primaria, sino a todas las especialidades generalistas, geriatras, internistas y también oncólogos, hematólogos… que permitan detectar de una manera precoz al paciente con enfermedad crónica avanzada y necesidades paliativas, y poder realizar una planificación anticipada del final de la vida según  los   valores y preferencias de cada paciente. Solo así, se conseguirá mejorar la calidad de vida del paciente, evitando pruebas diagnósticas e ingresos hospitalarios innecesarios y tratamientos desproporcionados a la situación individualizada de cada paciente.